La discapacidad y sus vacíos

Resulta muy complejo hablar sobre una definición de discapacidad, existe una variedad de definiciones que pretenden explicarla, no hay un acuerdo sobre lo que su significado, al igual que muchos otros conceptos en nuestro lenguaje.

Las definiciones varían de acuerdo al autor o a la institución, todo responde al contexto, a la época y a la perspectiva de quien pretende explicarla.

La Organización Mundial de la Salud la define así:

Discapacidad: Es cualquier restricción o impedimento de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para el ser humano. La discapacidad se caracteriza por excesos o insuficiencias en el desempeño de una actividad rutinaria normal, los cuales pueden ser temporales o permanentes, reversibles o surgir como consecuencia directa de la deficiencia o como una respuesta del propio individuo, sobre todo la psicológica, a deficiencias físicas, sensoriales o de otro tipo.

Deficiencia: Es la pérdida o la anormalidad de una estructura o de una función psicológica, fisiológica o anatómica, que puede ser temporal o permanente. Entre las deficiencias se incluye la existencia o aparición de una anomalía, defecto o pérdida producida por un miembro, órgano, tejido o cualquier otra estructura del cuerpo, incluidos los sistemas de la función mental.

Si nos guiamos por esta definición la discapacidad abarca un gran espectro, en donde son tomadas en cuenta todas aquellas anomalías o deficiencias: fisiológicas, psicológicas, físicas que pueden ser temporales o no.

Y precisamente en esta parte de catalogarlas como temporales o permanentes es donde nos encontramos los problemas más graves,  puesto que muchas personas se encuentran desde un principio mal diagnosticadas, lo que provoca que el camino a su rehabilitación se convierta en un proceso lleno de obstáculos.

Todo comienza con los malos diagnósticos o la falta de ellos, son los obstáculos primarios a los que se enfrenta una persona discapacitada en conjunto con su familia.

En la mayoría de los casos hay un profundo desconocimiento de las formas de discapacidad y su forma de tratarlas, si a ello le agregamos problemas económicos la dificultad de rehabilitación se multiplica.

De ahí parte la discriminación, de la ignorancia, es por ello que me resulta de vital importancia difundir lo que la discapacidad significa.

Necesitamos como sociedad, conocer y entender a la discapacidad para poder ser incluyentes y ayudar a las personas que la padecen a ser tratadas con dignidad en las escuelas, en los mismos centros de rehabilitación, en las empresas, en la calle, para que en la medida de lo posible se puedan integrar a las actividades normales, ser productivos, independientes,  funcionales para la vida y aceptados así como son: diferentes

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En esta ocasión hemos preparado cinco historias de vida, en donde se muestran distintos tipos de discapacidad, tipos de familia, diagnósticos, y obviamente diferentes maneras de abordarla, en donde el común denominador es la lucha de padres e hijos por salir adelante pese a todos los obstáculos que la vida pueda presentar.

También incluimos la opinión de una especialista en rehabilitación, que comparte su  valiosa experiencia desde una trinchera,  que para muchos, es poco conocida: el trabajo en las instancias municipales.

Todas las mamás que hemos participado con entusiasmo en la elaboración de estas historias, esperamos que sean de utilidad para acercar y sensibilizar a los lectores sobre lo que la discapacidad significa y tal vez inspirar a padres y madres que necesitan palabras de aliento y esperanza,  para comenzar el complicado camino hacia la rehabilitación de sus hijos.

Crónicas de una lesión cerebral

Hace más de cinco años

¿Va a escribir doctor? -le pregunté al neurólogo pediatra-

No lo sé, su diagnóstico es reservado, puede que nunca lo haga  

¿Qué nos recomienda que hagamos? -insistí-

Nada, tendremos que esperar unos seis años para ver si lo logra, en caso de no hacerlo, entonces pensamos en alguna terapia para ayudarle. Usted no se preocupe, no hay nada que hacer ahora.

"I love you mom" 

Marcelo

"Happy Valentines day"

Hace unas horas Marcelo me entregó esta tarjeta, es uno de los regalos más grandes y  significativos que  he recibido en mi vida entera.

Lo comparto con ustedes, no sólo por el inmenso orgullo que me provoca, es para dejar constancia del carácter y la determinación de un niño de seis años, que despacio, está venciendo los obstáculos que la naturaleza le puso, y  que ahora, ella misma, con su nobleza, lo está compensando

Contra todo pronóstico

¡Gracias Marcelo!

Mamá

Mi azul Marcelo

La mariposa Morpho Azul, fue la preferida de Marcelo, durante muchos meses. Reconocía 30 especies distintas -eran parte de su programa de inteligencia-  pero ese lindo ejemplar azul, siempre fue su favorito.

El día en que nació Diego y fui mamá por primera vez, sin duda, fue uno de los más importantes de mi vida.

El día en que nacieron Nicolás y Marcelo, es otro de los más importantes, pero de esos que te marcan, que se quedan grabados como tatuaje en el alma.

Sus vidas corrían peligro, debido a su nacimiento prematuro, pero salieron adelante de sus complicaciones.

Al tercer mes de vida, me di cuenta que algo en Marcelo no marchaba bien, ya había tenido la experiencia de ser mamá, y además estaba Nico, su gemelo que me permitían comparar su desarrollo.

Al buscar ayuda, tuvimos algunos obstáculos médicos, ya que algunos de ellos se resistían a pensar a que el niño tuviera algún problema “serio”, todo lo atribuían a su estado prematuro.

Yo sentía que mi deber era investigar y llegar a resolver las dudas que me atormentaban. Y así fue.

Marcelo sufrió un infarto cerebral intrauterino, una lesión cerebral que afectó ambos hemisferios cerebrales, con predominancia en el izquierdo. Era “funcionalmente” ciego, tenía estrabismo divergente, su lado derecho del cuerpo presentaba rigidez, y convulsionaba alrededor de 10 veces en un día.

El pronóstico del neurólogo pediatra que lo revisó en México, me informó que Marcelo de acuerdo a los estudios presentados, sería casi un mueble, no había manera de saber si algún día caminaría, hablaría, escribiría, el futuro de su visión también era incierto, y por supuesto que su desarrollo intelectual también estaba comprometido.

Después de escuchar este oscuro panorama, no me permití caer en un abismo, aunque no niego que muchas veces se me antojó, y decidí que tenía que encontrar opciones para él. No podía esperar sentada 6 años observando, lo que mi hijo no haría.

El destino me puso una dura prueba en mi camino, una prueba que tenía que ser, sino superada, por lo menos darle batalla con todo mi esfuerzo para tratar de que la vida de Marcelo tuviera sentido y fuera feliz.

A los 6 meses ya teníamos un diagnóstico, un equipo de médicos y especialistas en rehabilitación en lesiones cerebrales en Filadelfia encabezados por Glenn Doman, fundador de “The Institutes for  the Achievement of Human Potential” tomaron nuestro caso y se pusieron a trabajar.

El trabajo consistiría en entrenar a los padres, en su filosofía, en sus programas para llevarlo a cabo en casa, por un tiempo indefinido.

Y en  casa, otro equipo de papás, hermanos, abuelos, tías, tías abuelas, primas, encabezados por mí, que estaban dispuestos y esperando a dar poner lo que fuera necesario para ayudarme a sacar adelante a Marcelo.

Sin el apoyo de todos, jamás hubiéramos logrado lo que hicimos, les guardo a todos un agradecimiento infinito por tanto amor y dedicación.

Relatar cómo fue desarrollado el programa de rehabilitación en casa, sería motivo de un libro, por lo extenso que ha sido y por las innumerables anécdotas que vivimos todos a lo largo de estos casi seis años.

El esfuerzo fue inmenso, a veces he llegado a creer que yo me quedé en ese camino, entre sacrificios, penas, afecciones a mi salud, entre muchas otras cosas.

Pero hoy veo a los niños que tengo en casa, y con seguridad puedo decir, que volvería a hacer lo mismo o incluso más. Digo niños, porque el programa de rehabilitación los tocó a los tres.

La discapacidad nunca se vive en soledad. Toca muchas vidas alrededor.

El día de hoy Marcelo, es un niño sano, lee desde los dos años y medio, en español, inglés y francés. Escribe. Hace operaciones aritméticas.

Camina, corre, anda en bici, nada, usa la computadora, empieza a escribir con la mano izquierda. Obedece. Practica karate.

Tiene una debilidad por la pintura, especialmente por el trabajo de Vincent Van Gogh y Frida Kahlo,  le encanta la Quinta Sinfonía de Beethoven.  Su capacidad de aprendizaje es asombroso. Esta en tercero de kínder y socializa como cualquier otro niño promedio.

Duerme en el mismo cuarto que sus hermanos, en las paredes hay pintas de Trasnsformers, Rayo McQueen, y también sus litografías preferidas de Van Gogh, un poster de Frida, y una pequeña foto de Beethoven en el closet.

Le falta ir a ver a un mural de José Clemente Orozco, en vivo y a todo color, “ese donde sale Miguel Hidalgo y el otro de Benito Juárez y la República” –dijo Marcelo-

Tenemos mucho trabajo por hacer todavía, como por ejemplo: la recuperación completa de la movilidad del lado derecho de su cuerpo, y otros detalles.

La NO negación de sus problemas por parte de los padres, y de la familia en general, ha sido una de las claves para salir adelante, es decir, para poder trabajar con una discapacidad hay que aceptarla y reconocerla.

Esta situación que la vida trajo a mi familia, nos permitió entrar en un mundo desconocido para la mayoría, al que tenemos acceso sólo los que estamos en contacto directo con un niño con discapacidad.

No es una situación agradable, nos ha traído muchas tristezas y frustraciones, pero a pesar de toda la parte oscura, hemos descubierto maravillas, como lo es el potencial del cerebro que no nos atrevemos a explorar ni a explotar, la nobleza de la naturaleza para restablecer daños después de una lesión (no en todos los casos)  y la entereza de los niños que luchan hombro con hombro con los papás para salir adelante.

Hay mucho que aprender de la discapacidad, hay muchos cristales a través de los cuales mirarla.

Yo siento el compromiso de difundir lo que he aprendido a través de estos seis años, para que la discapacidad sea comprendida y atendida dignamente.

Hay muchos sectores involucrados alrededor de ella: la familia, las escuelas, los médicos, las autoridades en sus tres niveles de gobierno, los empresarios, la sociedad en general, y a su vez, hay mucho desconocimiento que provoca discriminación, porque tendemos a rechazar lo que no conocemos, lo que no es igual.

Esta es nuestra historia, o al menos parte de ella, darla a conocerla cicatriza un poco mi alma, y espero que ayude a otras familias que lo necesitan, a acercarse a la discapacidad sin miedo y con esperanza, y que llene de ánimo a todo aquel que lo necesite.

Seis Cristales

La discapacidad vista a través de seis cristales. 

Seis historias que nos acercarán un poco a ella.

A entenderla, a comprenderla.

A sensibilizarnos del amplio espectro que la rodea.  

Aprender de cada niño y de su familia la manera en como salir adelante ante la adversidad.

Nadie está blindado de sufrir una discapacidad, ya sea por nacimiento, por accidente, o incidente vascular. 

Necesitamos hacer conciencia de ello, y de la forma en como sociedad estamos preparados para hacerle frente.

Gracias a Marcelo, Gerardo, José Daniel, Alejando y Rubén, por compartir sus historias y mostrarnos como seguir sonriendo a pesar de estar atrapados en un cuerpo que no responde.